Archiwum wideo: Według VšZP dzieci mniej się ruszają: wzrasta otyłość u dzieci, maleje liczba złamań
U dziewczynki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, a jedyną nadzieją dla niej był lek, którego cena to dwa miliony euro. Ma to zapobiec osłabieniu jego mięśni. Jednak firma ubezpieczeniowa początkowo nie wyraziła na to zgody. Zrobiła to dopiero po tym, jak sąd w Bratysławie V orzekł w marcu, że Generalne Towarzystwo Ubezpieczeń Zdrowotnych powinno zapłacić za leczenie Edity. Zolgensma lub, jak to się nazywa, „żywa woda”, została mu dana 12 kwietnia. Zanim jednak Editka została wyleczona, towarzystwo ubezpieczeniowe odwołało się do sądu okręgowego w Bratysławie i wygrało. Słowackie Narodowe Centrum Praw Człowieka, które jest przedstawicielem prawnym pacjenta, złożyło następnie skargę, a Trybunał Konstytucyjny Republiki Słowackiej rozstrzygnie tę sprawę.
Cały proces wzbudził duże zainteresowanie mediów, a sama decyzja wywołała lawinę różnych reakcji. Adwokat Lucia Bajzová, która reprezentuje matkę chorej Editki, ponownie skomentowała sprawę na portalu społecznościowym. „Pomyślałem też sobie, że nie będę już komentował 'sprawy Editki’, ale fakt, że moi koledzy komentowali to publicznie, nie mając pełnej informacji (jeśli w ogóle) o stanie zdrowia Editki, cenie leku, albo cena za lekarstwa czy inne niezbędne rzeczy… to ja też spróbuję”, stwierdziła.
Galeria zdjęć (3)
Źródło: Facebook/Editka – dzielny zawodnik z SMA II
Bajzová wyjaśniła również, że sąd okręgowy uchylił środek pilny, dzięki któremu Editka mogła otrzymać lekarstwo, ale jednocześnie stwierdziła, że decyzja ta w żaden sposób nie rozstrzyga, czy działania pozwanego, tj. spółki, bez względu na to, czy skutkowało to dyskryminacją powoda, tj. Editki. „Sąd z pewnością nie kwestionował więc zasadności dochodzonego roszczenia. Sąd Okręgowy dalej stwierdza, że środek nadzwyczajny nie jest właściwym środkiem procesowym chroniącym prawa powoda” stwierdziła. Dodała jednak, że sąd nie zarekomendował jednocześnie, w jaki inny sposób moglibyśmy dążyć do naprawienia niezgodnej z prawem sytuacji, w jakiej zaistniała ich opinia prawna. Według niej sąd okręgowy wypuścił Editkę „lewitować w próżni bez odpowiednich środków skutecznej, terminowej i skutecznej ochrony własnego prawa do zdrowia”.
Zaznaczyła, że zwrócenie się o ten lek dla dziecka nie było arbitralną decyzją rodziców, ale decyzją lekarzy, którzy wybrali terapię genową jako najwłaściwszą alternatywę terapeutyczną, również na podstawie rejestracji w Europejskiej Agencji Leków. Powiedziała też, że firmy ubezpieczeniowe nie są złe, „jednak system, który ustalał poszczególne przypadki refundacji „leków wyjątkowych”, nie określał jasnych i przejrzystych warunków, na jakich Editky miała prawo do refundacji. Przecież prawo nie może tak szeroko określać granic praw podstawowych i niejasno, że ustalenie ich treści pozostawione jest działalności decyzyjnej różnych organów i instytucji”.
Galeria zdjęć (3)
Źródło: Facebook/Monicka Rischerova
Na właściwym torze
Adwokat odniósł się także do stanu zdrowia Editki. „Copaňka ma się dobrze. Jej mama codziennie przesyła mi zdjęcia warkoczyków z radości. (Już) nawet patrzymy na postępy, jakie zaczęła robić. Jej lekarz prowadzący – neurolog dziecięcy z NÚDCH powiedział mi w piątek, że jest bardzo szczęśliwa żeby Editka mogła się leczyć. Po podaniu leku niecierpliwie czekał na portale społecznościowe i sam NUDCH, który skomentował to tak: Największy prezent dla Editki. To jest podstawa. Dla mnie” wskazała.
Według najnowszych informacji, którymi podzieliła się na portalu społecznościowym mama małej Editki, dziewczynka, która do niedawna mogła poruszać się tylko rączkami, teraz chodzi na czworakach. „Mięśnie zdecydowanie powinny pracować prawidłowo. Ale tylko z fachowcami i tylko wtedy, gdy jest to możliwe. Kiedy Editka jest całkowicie wolna od narkotyków i gotowa na to” stwierdziła. Mówi się jednak, że sama poradzi sobie z czworonogami, bo chce. „Czasami motywuję ją np. koniem, ale najczęściej sama coś znajduje i w ten sposób osiąga. Nigdy nie zapomnę, kiedy po raz pierwszy uklękła w kołysce i krzyczał do mnie: Mamo, aha, aha… i klaskał. ujawnił emocjonalną matkę dziewczynki.
„Amatorski ewangelista popkultury. Gracz. Student przyjazny hipsterom. Adwokat kawy. Znawca Twittera. Odkrywca totalny”.
