IVETA CHAMCOVÁ z Vranov nad Topľou pracowała jako nauczycielka przez 31 lat. Obecnie pobiera rentę inwalidzką po zdiagnozowaniu u niej stwardnienia zanikowego bocznego.
„Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to postępująca choroba zwyrodnieniowa, która uszkadza neurony ruchowe. Neurony ruchowe przechodzą z mózgu do rdzenia kręgowego, a z rdzenia kręgowego do mięśni kontrolujących dobrowolne ruchy ramion, nóg, klatki piersiowej, gardła i ust. ALS powoduje degenerację neuronów ruchowych, co ostatecznie prowadzi do ich śmierci. Kiedy neurony ruchowe umierają, mózg nie może już inicjować ani kontrolować ruchu mięśni. Wraz ze spadkiem funkcji mięśni ludzie mogą utracić zdolność mówienia, jedzenia, poruszania się i oddychania.
Źródło – lekar.sk
Ponieważ pozwana ma wadę wymowy spowodowaną rozpoznaniem SLA, jej wypowiedź tłumaczył nam jej mąż, z zawodu nauczyciel, Peter Chamec.
Od ponad 30 lat uczy Pan dzieci w szkole podstawowej. Wychowywaliście, edukowaliście, towarzyszyliście małym hokeistom w treningach. Co oznacza dla ciebie wiadomość, że masz coraz bardziej ograniczające i nieuleczalne stwardnienie zanikowe boczne? Podstępność tej choroby polega na tym, że podczas gdy ciało odchodzi, głowa postrzega wszystko.
Tak, moja głowa pracuje, a moje ciało powoli odchodzi. Kiedy dowiedziałam się, co jest ze mną nie tak i co mnie czeka, byłam w złym nastroju psychicznym. Jednak psycholog i mój mąż bardzo mi pomogli. Radzenie sobie z tym jest wyzwaniem, ale mam szczęście, że jestem optymistą. W końcu co mi pozostało, jak tylko zaakceptować swój los?
Więc na początku było trochę płaczu, ale potem stało się dla mnie jasne, że muszę walczyć. Obejmuje to fakt, że poddałem się wszystkim terapiom zaleconym przez lekarzy. W tym te najbardziej bolesne, jak aplikacja komórek macierzystych. Doświadczyłam też wielu niedogodności, zwłaszcza z lekarzami, którzy nic nie wiedzieli o mojej chorobie. Trzeba przyznać, że lekarze nie dbają o tych pacjentów. Na szczęście zaopiekował się mną świetny neurolog w Preszowie i świetny pulmonolog. Chodzę też do świetnych specjalistów z zakresu fizjoterapii.
Wierzę, że pewnego dnia zostanie opracowany skuteczny lek na stwardnienie zanikowe boczne. Patrzę na to, co dzieje się w tej dziedzinie, nie poddaję się, wciąż mam nadzieję, choć małą.
Kiedy człowiek dowiaduje się o trudnej diagnozie, zwykle zaczyna szukać w Internecie, co go czeka, jakie jest leczenie i czy ma jakąkolwiek nadzieję na przeżycie. Niestety, perspektywa ALS nie jest zbyt pozytywna. Sam znałem panią, która w ostatnich latach po prostu leżała i mogła tylko ruszać oczami.
Potrafi całkowicie złamać człowieka. Musi mieć naturę wojownika, optymistę. Na pewno nie chciałbym dojść do etapu, o którym mówisz. Wolę „odejść”. Naprawdę przestudiowałem wszystko, wiem, co może się zdarzyć, więc mam jasność. Z drugiej strony wciąż są chwile, które dają nadzieję. Na razie warto walczyć i iść dalej. Kiedy osoba jest zrównoważona, martwi się trochę mniej.
Jesteś głęboko religijny. Czy dobrze zrozumiałem, że w trudnych sytuacjach opowiada się Pan za prawem człowieka do podjęcia decyzji o zakończeniu życia, czyli eutanazji?
Tak, jestem, nie mam z tym problemu. Osoba może być religijna i przeciwna eutanazji, jeśli jest
Ten artykuł jest przeznaczony wyłącznie dla subskrybentów Denník N.
„Amatorski ewangelista popkultury. Gracz. Student przyjazny hipsterom. Adwokat kawy. Znawca Twittera. Odkrywca totalny”.
